¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
- Más de 7.000 enfermedades raras identificadas.
- Afectan a 1 de cada 15 personas en el mundo.
- El 80% tiene origen genético.
- Muchas son crónicas, graves y pueden poner en riesgo la vida.
Ejemplos de enfermedades raras:
- Hemofilia
- Angioedema
- Miastenia Gravis
- Psoriasis pustulosa
- ELA
- Porfiria
- Rendu-Osler
- Urticaria crónica
- Y enfermedades raras que cursan con brote agudo…
«LAS ENFERMEDADES RARAS NO SON INVISIBLES EN URGENCIAS. CADA MINUTO CUENTA, CADA VIDA IMPORTA.»
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LAS ENFERMEDADES RARAS
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LAS ENFERMEDADES RARAS TAMBIÉN IMPORTAN EN URGENCIAS
✅ EMPATÍA Y COMPRENSIÓN
CADA PACIENTE TIENE UNA HISTORIA ÚNICA
DESAFÍO EN URGENCIAS
⚠️ DIAGNÓSTICO COMPLICADO
LOS SÍNTOMAS POCO FRECUENTES PUEDEN RETRASAR EL DIAGNÓSTICO.
⚠️ EMERGENCIAS CRÍTICAS
REQUIEREN ATENCIÓN INMEDIATA Y ESPECIALIZADA.
⚠️ COMUNICACIÓN CLAVE
LA HISTORIA CLÍNICA Y EL TRATAMIENTO HABITUAL SON ESENCIALES.
⚠️ TRABAJO MULTIDISCIPLINAR
COORDINACIÓN CON ESPECIALISTAS, GENÉTICA, PEDIATRÍA, MEDICINA INTERNA, ENTRE OTROS.
SEMES – Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias
GEREM – Grupo Enfermedades Raras